脑瘤致失明!母亲欲捐献儿子角膜:若治不好孩

 行业动态     |      2019-11-06

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这个活泼漂亮的小男孩,叫于正豪,他和姐姐及爸爸妈妈、爷爷奶奶,一家六口住在重庆市铜梁区安居镇一个农村。这是2018年10月他过四岁生日时的照片,蛋糕是小朋友的最爱,他吃得嘴边都沾满了奶油,像个小馋猫。大燕公益出品 图文/古羽 凡拍

豪豪有一双漂亮的大眼睛,从小就人见人爱。他的妈妈叫朱英,在村里做电商,他的爸爸于华,在重庆一家工厂做木工,8岁的姐姐已经上小学2年级,朱英说“我的愿望就是可以看着两个孩子健康快乐的成长,每天睁开眼睛看见他们围绕在我身边,我就感到满足和幸福。”

2019年2月10日下午,在全家都沉浸在新年的喜庆氛围时,噩梦开始到来了。朱英永远无法忘记那一天,她发现豪豪开始用手在摸旁边的物品,当时家里人以为他在玩,可是豪豪告诉她:“妈妈,我看不见东西了,眼前都是黑的。”当时他们都被吓傻了,赶紧给他做了进一步检查。而检查结果却如晴天霹雳,恶性肿瘤!“当我听说是恶性肿瘤的时候,我感觉我的世界全部都崩溃了,豪豪该怎么办?双眼看不见的他根本不知道现在发生了什么事情,还在一旁独自玩耍,我努力擦干眼泪,想陪他一起去打赢这场仗。”点击【5岁男孩患肿瘤失明】进入腾讯公益帮助活泼可爱的豪豪。

在重庆的医院,豪豪进行了化疗但未缓解,于是6月份转到北京治疗,经过两个月的化疗,8月底豪豪的病情终于有缓解,然而仅仅不到一个月,又复发了。医生给出的治疗方案是现进行卡替治疗(Car-T,一种治疗肿瘤的新型精准靶向疗法)。

原本一听见说打针就哭的孩子,现在可以主动伸出小手让护士阿姨打针输液,明显感觉在病魔面前,他变得特别的勇敢;但是有时又说妈妈,淋巴瘤怪兽好凶,我打不败他了,妈妈总是鼓励他说,没事,妈妈陪你一起打败病魔怪兽。在住院期间,孩子眼睛看不见,也不能像其他小朋友那样看动画片玩游戏,豪豪玩玩具就用手摸,看着让人特别难受。

孩子病情复发后,豪豪父母做出了一个重要的决定。由于孩子失明的原因不是眼睛本身,而是肿瘤压迫视神经导致,于是父母做出了捐献孩子眼角膜的决定。“儿子生病以来,眼睛就看不见了,每天摸着玩玩具,看动画片也只能用耳朵听,我心里特别不是滋味,本想着治好了淋巴瘤就去治眼睛,可是还没出院就复发了,所以我就想着要是能治好就最好,要是治不好,就把眼角膜捐献了,希望能带给别人光明,眼睛看不见真的太可怜了。”妈妈哭着说。

2019年10月22日,这一天对于朱英夫妻俩来说是难忘的,当天一早,夫妻俩就来到医院等待着签署人体器官捐献书。然而朱英准备落笔的那一刻,看着捐献书,顿时停下笔边哭边与丈夫争吵起来,正在一旁的志愿者和摄像师记录下夫妻俩吵架的这一刻。“当时就是觉得,心里想着捐献,可是内心还是舍不得,也气孩子爸爸不给力,不能多借点钱给孩子治病,医生也说了,孩子治愈的希望很大,但就因为钱的事,放弃治疗我心里不甘!”

自从豪豪生病,一家三口外出求医后,豪豪的姐姐一直就在孩子阿姨家生活,“我们已经七八月没看见女儿了,十分想念。每次电话里都说妈妈快点把弟弟的病治好,我们一起回家团圆,还说她在学校经常受到老师表扬,一直好好表现,就是不让远在北京的我们担心。”

2019年10月6日是豪豪的5岁生日,为了给豪豪过一个像样的生日,在医院的公共活动室里,豪豪所在的病区的病友们聚集在一起,制作了手工生日蛋糕,还一起包起了饺子。妈妈拼尽全力在病房里布置了生日彩旗和气球,还给豪豪戴上了能发光的生日皇冠。就仅仅一年后,曾经活泼可爱的豪豪对这一切,都看不见了,豪豪的病情已经非常严重,妈妈担心这可能是他过的最后一个生日。

豪豪生病8个多月以来,已经花费30多万,对于上有老下有小的农村家庭,他们已经负债将近20万元,实在无力承担后续治疗费。在北京求医,他们租不起房子,平时豪豪妈妈陪床,豪豪爸爸只好一人独自睡在医院楼道里,现在天气越来越冷,还不知道以后怎么办。

豪豪的病情不容再拖,由于肿瘤在头部,大夫说至少考虑做两个卡替,大概还需要30万的治疗费用。如果您想帮助这个活泼可爱的孩子,请点击5岁男孩患肿瘤失明】进入腾讯公益完成捐助。

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